**Please find English version below**
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Op 21 januari 2023 kregen we het hartverscheurende nieuws: onze zoon Pim (toen 2 jaar) heeft hoog-risico Neuroblastoom, een zeldzame en agressieve vorm van kinderkanker.
Hij had daarbij uitzaaiingen in zijn lymfeklieren, beenmerg en botten. Op die bewuste dag stortte onze wereld volledig in elkaar, maar veel tijd om te beseffen wat ons als gezin nu overkwam, dat was er niet. Sindsdien heeft hij een loodzwaar behandeltraject doorstaan: 18 chemokuren, 4 operaties, 9 rondes immunotherapie en 32 bestralingen. Op foto drie onderaan dit bericht zie jij zijn kanjerketting: elke kraal staat voor een medische handeling die hij heeft moeten ondergaan.
Pim is nu ruim tweeënhalf jaar in behandeling waarbij hij 24 uur afhankelijk is van een sondevoedingspomp. Hij heeft al meer dan de helft van zijn prille, zorgeloze leven als kind moeten missen. Geen enkel kind of ouder zou dit ooit moeten ervaren, de pijn en machteloosheid. Ondanks alles blijft hij onze dappere strijder. Maar deze strijd is nog niet gestreden.
Nieuwe hoop in Amerika
Neuroblastoom treft ongeveer 25 jonge kinderen per jaar in Nederland. Het is zeldzaam en in Nederland kan hij daarom op dit moment niet verder geholpen worden. Bij 50% van deze kinderen komt de ziekte terug, en hier is Pim er één van.
Om zijn kansen op een ziektevrije toekomst te kunnen vergroten, zal hij naar Amerika moeten. Enkel daar is vervolgbehandeling op dit moment mogelijk. Hiervoor is hij toegelaten om deel te nemen aan de DFMO-behandeling aldaar. Door de groei van overgebleven kankercellen te belemmeren of zelfs te stoppen, kan DFMO helpen om Pim perspectief op een toekomst te geven waarin hij weer kan groeien, genieten en dromen.
Naast de DFMO-behandeling zullen er ook aanvullende therapieën nodig zijn om de ziekte voorgoed te elimineren. DFMO is dus niet de enige stap, maar onderdeel van een breder behandeltraject. Omdat neuroblastoom een onvoorspelbare en agressieve ziekte is, moeten we op zoveel mogelijk scenario’s voorbereid zijn.
Het doelbedrag is afgestemd op álle noodzakelijke medische kosten in het buitenland, inclusief meerdere medische reizen, verblijf, aanvullende therapieën en onvoorziene zorgkosten. Elke bijdrage, hoe klein ook, helpt ons om Pim deze levensreddende zorg te kunnen blijven geven.
Tijdens deze behandeling hopen wij namelijk dat hij een normaler leven kan gaan leiden, omdat de medicijnen minder toxisch zouden zijn dan de chemotherapie. Dat hij dan zelfs naar school kan, wat perspectief biedt op een leven buiten de ziekenhuismuren.
De afgelopen tweeënhalf jaar hebben we grotendeels apart van ons andere kind geleefd, terwijl we voortdurend op en neer pendelden naar Utrecht om wekenlang in het Prinses Máxima Centrum door te brengen voor de behandelingen van Pim.
Jouw steun maakt het verschil
Helaas wordt deze behandeling niet vergoed door de zorgverzekering en brengt het reizen naar Amerika hoge kosten met zich mee. Tijdens de behandeling zullen we namelijk minimaal tien keer een medische reis met Pim moeten maken. De reis-en verblijfskosten daar, evenals medische kosten in verband met de behandeling, horen hier ook nog bij. Ondanks deze hobbels biedt het feit dat er een behandeling is waar hij voor in aanmerking komt, ons hoop!
Wij hebben als gezin de afgelopen tweeënhalf jaar alles opgegeven om Pim te helpen en hetgeen te faciliteren wat nodig is. Om financiële hulp vragen aan anderen is niet gemakkelijk, maar ook dit doe je onvoorwaardelijk voor je kinderen. Daarom doen wij via deze weg een beroep op jou.
Wij vragen jullie hulp om deze kans voor Pim mogelijk te maken. Iedere bijdrage, groot of klein, helpt ons om de financiële last te dragen. Mocht je na het lezen van deze tekst overwegen om een donatie te doen, let er dan op dat de optionele fooi voor het platform aanpasbaar is. Doneren kan trouwens ook anoniem en vanuit het buitenland.
Privacy & dankbaarheid
Pim is jong, volop in de groei en daarom ook kwetsbaar. Wij willen liever niet met zijn ziekte in de belangstelling staan. Uit privacyoverwegingen gebruiken we een gefingeerde naam. We waarderen het enorm als jullie bij een donatie geen namen of privé-informatie delen van ons gezin, maar bemoedigende woorden voor Pim zijn altijd welkom.
Dank voor het lezen, delen en steunen in deze oneerlijke strijd. Samen geven we Pim de kans op een toekomst!
Een warme groet,
De ouders van Pim
----------------------------------------------------------------------------------------------------
**English version**
On 21 January 2023, we received the heartbreaking news: our son Pim (then 2 years old) had high-risk Neuroblastoma, a rare and aggressive form of childhood cancer.
He had metastases in his lymph nodes, bone marrow and bones. On that particular day, our world completely collapsed, but there was not much time to realise what was happening to us as a family. Since then he has endured the following course of treatment: 18 courses of chemotherapy, 4 operations, 9 rounds of immunotherapy and 32 radiations. In photo three at the bottom of this post, you can see his rainbow necklace: each bead represents a medical procedure he had to undergo.
Pim has now been undergoing treatment for over two and a half years, during which he is dependent on a tube feeding pump for 24 hours. He has already had to miss more than half of his early, carefree life as a child. No child or parent should ever have to experience this, the pain and helplessness. Despite everything, he remains our brave fighter. But this battle is not yet over.
New hope in America
Neuroblastoma affects about 25 young children a year in the Netherlands. It is rare and therefore currently cannot be treated further in the Netherlands. In 50% of these children, the disease reoccurs, and unfortunately Pim is one of them.
To improve his chances of a disease-free future, he will have to go to America. Only there is follow-up treatment possible at the moment. He has been allowed to participate in the DFMO treatment.
By interfering with or even stopping the growth of remaining cancer cells, DFMO can help give Pim the chance of a future in which he can grow, enjoy and dream again.
During the DFMO treatment, additional therapies will also be needed to eliminate the disease once and for all. DFMO is therefore not the only step, but part of a broader treatment plan. Because neuroblastoma is an unpredictable and aggressive disease, we need to be prepared for as many scenarios as possible.
The fundraising goal is based on all essential medical expenses abroad, including multiple medical trips, accommodation, additional therapies, and unforeseen healthcare costs. Every contribution, no matter how small, helps us continue to provide Pim with this life-saving care.
During this treatment we hope that he can start leading a more normal way of life, as the medication would be less toxic than the chemotherapy. That he would be able to even go to school, offering the prospect of a life outside the hospital walls.
For the past two and a half years , we have largely lived apart from our other child, constantly commuting back and forth to Utrecht to spend weeks at the Prinses Máxima Centre for Pim's treatments.
Your support makes a difference
Unfortunately, this treatment is not covered by health insurance and traveling to America involves high costs. During the treatment we will have to make at least ten medical trips with Pim. The travel and accommodation costs, as well as medical costs related to the treatment, are also part of this. Despite these hurdles, the fact that there is a treatment for which he is eligible gives us hope!
We as a family have given up everything for the past two and a half years to help Pim and facilitate what is needed. Asking for financial aid from others is not easy, but even this is something you do unconditionally for your children. That is why we are appealing to you in this way.
We are asking for your help to make this opportunity for Pim possible. Every contribution, big or small, helps us bear this financial burden. Donations can also be made anonymously and from abroad.
Privacy & gratitude
Pim is young, rapidly growing and therefore vulnerable. We prefer not to draw attention to his illness. For privacy reasons, we use a fictitious name. We greatly appreciate it if you do not share names or private information of our family when donating, but encouraging words for Pim are always welcome.
Thank you for reading, sharing and supporting us in this unfair battle. Together, we will give Pim the chance to have a future!
With kind regards,
The parents of Pim
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Organizer
Ouder van Pim
Organizer
Amsterdam